Team members
Riding a CAR COMING SOON
Wij Maarten en Koen gaan de challenge aan voor Lilian en Lars :
Dit zijn Lilian en Lars, twee vrolijke kinderen met een bijzondere achtergrond. Lilian is bijna negen jaar oud en haar broertje Lars wordt in december zes jaar. Wat hen uniek maakt, is dat ze allebei de genetische afwijking MECP2 hebben, wat leidt tot Rett-gerelateerde ontwikkelingsstoornissen. Misschien heb je daar nog nooit van gehoord, en dat is begrijpelijk, want het is een zeldzame aandoening. De kans dat een tweede kind in een gezin ook dit syndroom krijgt, is namelijk kleiner dan één procent.
Toen Lilian en Lars net geboren waren, leek alles in eerste instantie normaal. Maar na een paar maanden begon de omgeving te merken dat de ontwikkeling van de kinderen wat vertraagd verliep. Ze hadden bijvoorbeeld een lage spierspanning, hun spraakontwikkeling bleef achter, en ze hadden moeite met motorische vaardigheden zoals staan en lopen.
Lilian heeft inmiddels verschillende vaardigheden ontwikkeld. Ze kan lopen, zelfs fietsen en praten, hoewel het laatste niet altijd even duidelijk is. Maar het verdrietige is dat ze deze vaardigheden ook weer kan verliezen naarmate ze ouder wordt. Lars heeft een andere weg afgelegd: hij kan niet staan, lopen of praten. Op school proberen ze nu met behulp van een speciale oogbesturingscomputer met hem te communiceren, wat een nieuwe manier biedt om hem te begrijpen en met hem in contact te blijven.
Het zorgen voor Lilian en Lars vraagt veel van hun ouders, zowel qua tijd als energie. De zorgintensiteit is hoog, en ze hebben allerlei hulpmiddelen nodig die lang niet allemaal vergoed worden. Denk bijvoorbeeld aan een rolstoelbus, een oogbesturingscomputer, een rolstoelfiets en sensomotorisch speelgoed. Deze hulpmiddelen zijn essentieel om Lilian en Lars een zo goed mogelijk leven te bieden, maar brengen ook veel financiële uitdagingen met zich mee.
Toch blijven Lilian en Lars, ondanks hun beperkingen, twee kinderen met hun eigen sterke wil en, humor en glimlach, en hun ouders zetten alles op alles om hen de zorg te geven die ze verdienen.